Spectrum 10K, une étude sur les facteurs contribuant à l'autisme et aux problèmes de santé liés à l'autisme, a été interrompue le 27 septembre 2021 en réponse à la réaction de la communauté autiste. Une lettre ouverte de préoccupations concernant l'étude a depuis été publié par Boycott Spectrum 10K, une campagne menée par des membres de la communauté autiste.
Boycott S10K a également publié une version de la lettre qui cherche à améliorer l'accessibilité à la campagne , qui est composé de résumés en langage clair de la déclaration complète.
La lettre cite des inquiétudes quant à la manière dont les données de la recherche génétique pourraient être utilisées. Il demande des informations claires sur les réglementations relatives aux biodonnées, y compris des réglementations décrivant les critères de leur utilisation future.
Spectrum 10K a publié un avertissement indiquant que des données anonymisées peuvent être fournies à des collaborateurs commerciaux, à des bases de données de recherche hautement sécurisées et à des collaborateurs universitaires potentiels.
Boycott S10K souligne également les craintes d'une science basée sur l'eugénisme et le développement potentiel de filtres.
Les dépistages, tels que définis par la campagne, sont des tests prénataux qui identifient les enfants autistes et donnent aux parents la possibilité de les avorter.
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La campagne identifie un précédent historique du développement de filtres pour les handicaps qui ne mettent pas la vie en danger. Par exemple, le dépistage du syndrome de Down est désormais proposé par le NHS entre les semaines 10 et 14 de la grossesse.
Spectrum 10K a décrit son objectif ultime comme une meilleure compréhension des facteurs déterminant la santé et le bien-être des personnes autistes. Grâce à cette meilleure compréhension, l'étude vise à améliorer la qualité de vie des personnes autistes.
Cependant, l'opposition soulève des questions concernant le manque d'implication des autistes, arguant que toute considération quant à ce qui constitue la qualité de vie autiste aura été faite par des chercheurs non autistes.
Oscar Sharples, un étudiant autiste de Cambridge, s'est entretenu avec City Mill, affirmant que Spectrum 10K menace de faire énormément de mal à la communauté autiste.
Spectrum 10K n'a pas confirmé que des chercheurs ouvertement autistes ou autistes ont été impliqués dans la création ou la conception de l'étude.
Cependant, l'étude a décidé de suspendre tout nouveau recrutement de nouveaux participants jusqu'à ce qu'une consultation soit co-conçue et menée avec des personnes autistes. Dans sa dernière mise à jour (28 octobre 2021), Spectrum 10K a affirmé qu'il travaillait pour décider qui devrait être impliqué dans la co-conception de la consultation.
Si vous souhaitez exprimer votre soutien à Boycott S10K, leur lettre ouverte peut être trouvée et signée ici .
Crédits photos : Gleb Vinnychenko
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